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暮らす

【片側顔面痙攣】発症から完治まで(1)主治医を決めるまで

【片側顔面痙攣】発症から完治まで(1)

いつかこの話題について書こうと思っていました。

かなり前のことになるので、覚えているかぎりではありますが。。

モフ子

モフ子、若いころに発症し、だいぶ経ってから手術しました。

どんな病気?

「へんそくがんめんけいれん」と読みます。顔の片側だけが勝手に痙攣してしまう病です。

「眼瞼けいれん」とは異なる病気です。一緒ではありません。

顔面の神経(表情を作るなどの神経)に血管が触れてしまっていて、そのせいで起こる痙攣なのだそうです。そのため、手術で神経と血管を離してあげることで完治します。

完治するのは手術のみです。

一時期、グーグルで検索するとハリ治療で治す、というような記事がヒットしていましたが、それでは治りません。

どういうことが困るのか

この病気になったことのある人にしか分からないと思うのですが、こんな不便なことがあるのです。

  1. 寝ている間も痙攣する
    …とっても煩わしいです。せめて寝ている間は平穏にしていたいのですが、勝手に動いちゃうんですよね。。。
  2. 対人関係で「この人ちょっと変」と思われる
    …特に美容院とか、困りました。自分の意思で止められないので。
    実際、新人のアシスタントの子が後ろで「あの人~」と言われたことがあります。

とにかく、自分の意思とは関係なく、顔の片側がギュっと縮んでしまうような感じになるのが辛かったです。

発症

私の場合は25歳ごろでした。

初めは目の下がちょっとピクピクする程度、だったのに、ほっぺたがギュッと縮んでしまう。ウィンクしているみたいになる症状に変わりました。

会社に入って、パソコンを使う業務だったため、目が疲れるのかなぁとも思いましたが、だんだん痙攣する頻度が多くなってきてしまいました。

何科を受診すればいいの?

その当時、片側顔面痙攣という病気があるということは、ほとんど知られていませんでした。

内科などのお医者さんでも知らない病気を素人がわかるはずもなく。。。
そのため、何科を受診してよいのかもわかりませんでした。

  1. 心療内科を受診
    …原因究明に至らず。
  2. 神経内科を受診
    …原因究明に至らず。
  3. ハリ治療
    …治せないと言われる。
  4. 歯科
    …左奥歯を失ったためインプラントを入れてみるが、症状に変化なし。

この4つに行ってみましたが、まったくわからずに、1年後に結婚、2年後に出産、育児休業後会社復帰と、この症状に構っている間もなかったため、しばらく放置していました。

発症から約10年後くらいに、乳腺繊維線種や高血圧のため、とある大学病院にかかることになり、血圧を担当してくれていた内科の先生が「もしかして脳外科なんじゃないの?」という診断をしてくれて、ようやく「かかるべき科は脳外科だったんだ」ということがわかりました。

脳外科でボトックス療法を試してみる

手術する方法もあるけれど、当時近隣ではこの病気を専門にやっている脳外科がありませんでした。

実際、かかっていた大学病院の脳外科でも手術まではやってなくて、「ボトックス」を注射して痙攣を止める方法があるからやってみる?と言われたため、試してみることに。

今ではボトックスは美容外科、美容皮膚科などで使われていますよね?
たぶん美容系ではほんの少しのボトックスしか使わないのだと思います。

ところが私の場合は痙攣を止めるので、何カ所か、そこそこの量を注射するんですね。

先生も効果が出そうなだいたいの場所に打ちますし、打ったばかりのときは効きすぎて逆に動かなくなるので、それでまた「この人ちょっと変」と思われるという、悪循環。

ちなみにボトックスの効果は徐々に薄れていくので、(3~4か月で効果はなくなります)年に2,3回打っていました。

ボトックスで数年過ごしてみたのですが、やはり煩わしさは同じでした。

別の大学病院にも行ってみたりしましたが、そのころには「この病気は手術しなければ完治しない」ということが分かってきました。

手術を決意!

名医探し

通っていた大学病院でも手術するようになったようなのですが、あまり信頼していなかったこともあり、確実に治してくれるであろう先生を探すことにしました。

「ゴットハンド福島先生」はご存じでしょうか。
テレビなどで特集されたりもした、脳外科の有名な先生です。

参考サイト(外部リンク)

神の手ふるう「週8日」

そのゴットハンドのお弟子さん2人が、片側顔面痙攣の術例数も多く、治してもらえそうだというところまでたどり着きました。

  1. 藤巻高光 医師
  2. 田草川豊 医師

私は福島先生の一番弟子と言われている田草川先生にお願いすることにしました。

2008年のことです。田草川先生は当時、三井記念病院に勤務されていました。

ちなみに現在、三井記念病院でこの病気を診てくれる先生は、尼崎先生です。

私の手術時、助手?として携わってくれました。

  1. 尼崎賢一 医師
参考サイト(外部リンク)

命を救う!スゴ腕ドクター23

こんな放送があるとは知らなかったです。見たかったなあ。

一口に脳外科と言ってもいろいろな分野があるので、その病気の実績が多い先生をオススメします。

本屋さんでも名医図鑑といったものも見れますし、現在はネットでも探しやすいかと思います。

①~③に挙げた先生は実績も多く、信頼できる先生方です。

私が手術したときは沖縄など、遠方からも患者さんが来ていました。

ですが、3人の先生方は関東で活躍されている方なので、関東以外の方は相談しにくいかもしれません。

転院するにあたりやったこと

お世話になっている大学病院では手術したくなかったので、紹介状を書いてもらうためにその病院を抜けることにしました。

  1. 大学病院から一般のペインクリニックに紹介状を書いてもらう
    …ボトックス治療のみだったので麻酔科の病院に1度転院
  2. 転院したペインクリニックに半年くらい通い、その後三井記念病院に紹介状を書いてもらう。

今は「選定療養費」というものを支払えば診てもらえるようですが、紹介状の方がスムーズかと思います。

初診の診断

三井記念病院に紹介状を持ってまず、初診。

田草川先生は淡々とお話する先生で、「若いことに発症しているので、かなり難しい手術なるだろう」と説明を受けました。

手術は99%は安全だが、脳の主要部分に関わる手術なので残り1%の保障はできない(確かこんな言い回しだったと記憶)と言われました。

手術してくれる先生にこだわった理由

私が主治医を決めるのにこだわった理由は結局のところ、この2つです。

  1. 再手術はしたくなかった。
    …手術後、再発して再手術するパターンもあったため、体力的にもそれは避けたかった。
  2. この病気自体は生死にかかわらないが、手術は生死にかかわるから。
    …失敗、だけはやはり避けたいですよね。。

結果、やはり手術例の多い田草川先生にして良かった!と思っています。

続きはまた後日。


※続きには、手術前検査、手術、手術後について書く予定です。